Humeur·Santé

La Fibromyalgie et moi

tatoo-hope

Ici Eve !

Aujourd’hui c’est un article un peu plus perso que j’avais envie/besoin d’écrire (et je remercie La Petite Meuf de m’en laisser l’opportunité).

***

Il y a quelques semaines on a mis un nom ce sur que je vis au quotidien depuis des années, de manière insidieuse, l’air de rien. Le diagnostic n’est pas tout à fait officiel puisque c’est assez compliqué mais ce qui est certain, c’est que c’est l’unique piste cohérente. Il s’agit de la Fibromyalgie. Je ne ferai pas d’exposé sur ce qu’est exactement cette maladie, des tas de sites l’expliquent beaucoup mieux que je ne saurais le faire. Pour faire court c’est un syndrome caractérisé par des douleurs musculaires et articulaires diffuses dans tout le corps associées à une grande fatigue et des troubles du sommeil. Ça n’entraîne pas de complications graves et n’est pas évolutif. 80% des personnes atteintes sont des femmes et la maladie apparaît souvent entre 30 et 60 ans (mais parfois plus tôt). Il est estimé à 2% le taux de population atteinte en France.

C’est étrange comment un mot, un nom, peut remettre en question des tas de choses, comment il peut vous présenter votre vie sous un angle nouveau. Je viens de fêter mes 31 ans (chouette cadeau d’anniversaire, hein ?) et, d’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours eu mal quelque part alors que je suis loin d’être une casse-cou ! J’ai souvent entendu ces mots : « tu t’écouterais pas un peu ? » Alors je me disais que oui, peut-être, j’avais la flemme facile. Je sais qu’on peut me considérer comme pas très courageuse (surtout quand il s’agit d’exercice physique mais surtout pas quand il s’agit de mon travail !) mais ce « simple » mot donne, je trouve, une toute autre lecture à tout ça.

J’ai toujours été grande en taille mais mon entrée dans l’adolescence a été un vrai calvaire ! A 12 ans je faisais quasiment ma taille actuelle (1,73m). Autant dire que je ne passais pas inaperçue au milieu de mes petits camarades de classe (souvenir d’une photo de classe mémorable où je faisais une tête de plus que les autres élèves de la même rangée, merci M. le photographe !) Sauf que cette poussée de croissance n’a pas été sans conséquences : scoliose, genoux douloureux (à ne pas pouvoir plier ou déplier une jambe pendant plusieurs jours tant j’avais mal, ô joie) et autres joyeusetés. Et puis avec une rééducation chez le kiné, les choses se sont améliorées… Jusqu’à ce que j’entre dans le monde du travail, il y a presque 9 ans. Et comme je suis une maligne, il a fallu que je choisisse un métier plutôt physique (mais pas que) et qui sollicite beaucoup mon corps : auxiliaire de puériculture, en crèche. Et là, les ennuis ont recommencé, petit à petit, l’air de rien : une contracture par-ci, une douleur au dos par-là, épisodiquement. Sauf que ça s’est amplifié avec le temps, sans que je m’en rende vraiment compte. Enfin si, je le sentais bien mais je mettais ça sur le compte de ma taille, de ma croissance trop rapide qui ne m’a pas permise de muscler mon dos correctement, de mon manque de tonicité lié à une trop rare pratique du sport, de mon squelette de traviole qui me fait prendre de mauvaises postures. Il y a sûrement un peu de tout ça, mais peut-être pas que, finalement. Au fil du temps, les séances chez le kiné se sont rapprochées (de 10 séances tous les 6 mois à une cinquantaine de séances cette dernière année) et les petits pépins se sont accumulés. Je me suis rendue compte que je ne pouvais plus porter n’importe quelles chaussures pour marcher longuement sous peine de méchantes contractures ou migraines (exit les semelles plates, au ras du sol et sans amortis, bonjour les baskets et les chaussures avec semelles souples et « relativement » épaisses), que le sac à main serait désormais nécessairement en bandoulière pour préserver mes épaules, et plein d’autres détails. Je savais tout ça mais, même si c’est parfois épuisant, j’ai appris à faire avec sans trop me poser de questions. Pour moi les causes étaient toutes trouvées.

Jusqu’au jour où, il y a quelques mois, après une énième grosse contracture au dos, mon médecin, qui me suit depuis 20 ans, a décidé que c’était trop, que toutes les douleurs récurrentes qui me poussaient à consulter un peu trop régulièrement n’étaient pas normales. Electrochoc. Non, avoir mal au coccyx parce que je suis assise sur un plan dur plus de 5 minutes, ça n’est pas normal. Non, avoir mal au bas du dos en faisant ma vaisselle, ça n’est pas normal. Non, cette douleur aux bas des jambes et chevilles quand un enfant s’y appuie alors que je suis assise au sol, jambes allongées, ça n’est pas normal. Et cette fatigue que j’ai toujours mis sur le compte d’une profession épuisante qui demande beaucoup d’énergie, elle n’est peut-être pas tout à fait normale non plus. Et là de repenser à ces dernières années mais aussi à tous ces petits moments du quotidien où je ne suis pas sensée avoir mal, et pourtant. C’était tellement intégré à ma vie que ça faisait partie de moi. Je blaguais en disant que j’étais montée en kit ! Oui, mais non.

S’en est donc suivi des analyses de sang, des tests génétiques pour chercher une/des anomalies afin d’essayer de comprendre la cause de toutes ces douleurs. Rien. Rien de concret. Seule éventualité, cette « fameuse » fibromyalgie au nom barbare. A vrai dire je m’en doutais depuis quelques temps. Mon médecin m’avait mis la puce à l’oreille en parlant de points gâchette sans m’en expliquer plus, juste que se sont différents points du corps qui, s’ils sont sensibles à la palpation, peuvent être révélateurs de quelque chose, sans préciser quoi. Quelques clics sur Google plus tard, j’avais trouvé. Le corps comporte 18 points gâchette. Selon certaines études, si 11 de ces points sont sensibles, c’est signe de fibromyalgie. Et devinez qui est sensible à beaucoup trop d’entre-eux ? Jackpot ! En parcourant des tas de sites expliquant la pathologie, je me suis reconnue dans pas mal de choses mais rien n’était sûr tant que je n’avais pas le diagnostic de mon rhumatologue. C’est désormais chose faite.

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Image trouvée sur la page Wikipedia de la fibromyalgie

Je ne sais pas trop ce que je ressens mais je crois que, malgré la nouvelle pas franchement réjouissante, je suis soulagée. Il semblerait que non, ça n’est pas dans ma tête, que ce n’est pas parce que je « m’écoute », que tous ces tracas du quotidien ont enfin une explication. Je me rends aussi compte que je suis moins atteinte que bien des personnes. Pour l’instant, et même si c’est parfois compliqué, je peux exercer ma profession à temps plein. Je peux à peu près vivre normalement, comme je l’ai toujours fait finalement. J’aurais juste un regard différent sur ce que mon corps me dit. Je serai peut-être un peu plus indulgente avec lui parfois et d’autres fois j’aurai besoin de me secouer pour éviter de trop m’en servir comme excuse !

Je ne sais pas comment ça peut évoluer. C’est une maladie qui peut être pénible mais qui nécessite de continuer à mener une vie la plus normale possible. Il n’existe pas de traitements pour en guérir, puisque les causes de son déclenchement ne sont pas établies, juste des traitements pour mieux la supporter. Il s’agit de traitements médicamenteux qui peuvent être assez lourds donc ça n’est pour l’instant pas à l’ordre du jour pour moi. Ça passe aussi par une rééducation à la pratique sportive pour améliorer la résistance du corps (marcher, nager, faire du vélo, de la gym douce…) A moi de trouver la motivation ! Pour le reste, on verra avec le temps. Ça va sûrement changer des choses, pour l’instant je suis en phase de découverte et de compréhension, le reste suivra. Ce qui est sûr, c’est que ça ne semble pas remettre en question ma capacité à exercer mon métier. Il a même été démontré que conserver une activité professionnelle permet d’avoir moins de douleurs. Et ça, pour moi, c’est un grand soulagement. Reste la compréhension de mon entourage qui n’est pour l’instant pas forcément évidente. C’est une maladie qui ne se voit pas, qui n’a ni diagnostic franc ni traitement et qui peut donc laisser sceptique. Elle est pourtant bien réelle.

Pour l’instant les choses se vivent au jour le jour.

***

Pour aller plus loin :

http://www.pourquoidocteur.fr/MaladiesPkoidoc/101-Fibromyalgie-une-souffrance-sur-un-terrain-neurologique

https://fr.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=fibromyalgie_pm

http://www.fibromyalgie-france.org/

***

La photo de l’article montre mon tatouage fait il y a 4 mois. Quand je l’ai fait, je savais que quelque chose clochait mais je n’avais aucune idée de ce que ça pouvait être. A ce moment-là je n’avais pas encore découvert cette maladie. Aujourd’hui je trouve qu’il prend vraiment tout son sens : l’espoir de vivre le mieux possible malgré tout et l’envie de légèreté, comme la plume, pour les jours où ça ira moins bien, où j’aurai l’impression de peser une tonne.

4 réflexions au sujet de « La Fibromyalgie et moi »

  1. Bonjour je vie cette s’altère depuit 2004 ces pas facille tous les jour et ont me dit faite du sport bouger Pfffff ces pas eux qui creve bonne journée Bailly joelle

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